Praten over je levenseinde via een app

Praten over je levenseinde via een app

Opgesloten in je eigen lichaam. Mensen met bijvoorbeeld de spierziekte ALS hebben moeite met communiceren. Met de app KlikPraat, ontwikkeld door hoogleraar Kunstmatige intelligentie / Cognitiewetenschap Peter Desain, is toch een conversatie mogelijk.

Foto: Inge Hondebrink

Download artikel als pdf

“Ik heb eigenlijk een sabbatical!”, lacht Peter Desain. On­derzoek, afdeling en bedrijfs­leven trekken zich daar weinig van aan. Het lijkt hem niet te deren. Enthousiast vouwt hij de zilverkleurige beschermhoes van zijn iPad2 open voor een snelle demonstratie van de app die hij samen met collega George Dimitriadis en neuro­loog Jurgen Schelhaas – en in overleg met de ALS-­centra – ontwikkelde voor patiënten met Amyotrofische Lateraal Sclerose.

Op het scherm verschijnt een vraag met meerdere antwoor­den: ‘Waar wil je het over heb­ben?’ Gevolgd door: ‘Over emo­ties’. Of: ‘Over mijn dagelijkse verzorging’. Zelfs: ‘Ik heb geen zin in een gesprek’. Met een klik op het beeldscherm kiezen pati­ënten het gewenste antwoord, net als in een reallifegesprek. “Converseren via een multiple­-choice-­menuutje, hoe makke­lijk kun je het maken?”

Dat klinkt vals bescheiden na een valorisatiesubsidie van 200.000 euro voor de verdere ontwikkeling van deze KlikPraat-apps…

“Toch is de app eigenlijk heel simpel. Maar met het totale traject, de ontwikkeling van de onderliggende technologie, zijn we tien jaar bezig geweest. We gaan de apps nu ook met hersenactiviteit aansturen. Ken je de film The Diving Bell and the Butterfly? Prachtige film, gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Na een beroerte communiceert de hoofdpersoon doordat zijn verzorgster het alfabet letter voor letter opnoemt. Hij knippert dan met zijn oog bij de juiste letter. Met een brain-computerinterface kan dat sneller. Dat werken we nu uit in het Donders Instituut binnen het BrainGain-project. Maar patiënten willen ook graag emoties uitdrukken. Bij ALS-patiënten wordt het gezicht star, waardoor het lastig is om gevoelens te tonen. George Dimitriadis ontwierp een systeem om met software een foto van het gezicht van de patiënt te laten bewegen. De vraag is alleen of het voor een gesprekspartner niet creepy is om zo’n nephoofd te zien praten. Erg precair, dus we mogen geen fouten maken.”

Ook de inhoud van de gesprekken gaan jullie uitbreiden. De conversaties in KlikPraat zijn eenvoudig.

“Klopt, we gaan de content uitbreiden, te beginnen bij de moeilijkste onderwerpen. Conversaties over het einde van je leven, met vragen als: ‘Wil je straks nog beademd worden?’ We onderzoeken of patiënten die niet kunnen praten of schrijven, via deze technologie toch een gesprek kunnen voeren over zo’n ernstig onderwerp. Die teksten moeten heel zorgvuldig zijn gekozen. We doen dit in overleg met verpleging, een logopedist, neuroloog, arts, ethicus, jurist en de stichting Einder. Als je aan het einde van je leven bent, wil je naast het gesprek met je arts ook veel uitwisselen met je omgeving. Zo’n hulpmiddel is dus ook plezierig voor de familie.”

Met op termijn dus apps, aangestuurd via hersenactiviteit. Ik bedenk een vraag en die verschijnt direct op mijn iPad-scherm?

“Dat lees je in de media, maar we weten nog niet eens wat een gedachte is! We meten mentale activiteit van bijvoorbeeld een voorgestelde beweging, maar een gedachte is veel complexer. Hoe de hersenen die verwerken, is nog een groot mysterie. Ik ben al blij dat we via gemeten hersenactiviteit betrouwbaar een simpele schakelaar kunnen bedienen.”

Dit lijkt breed inzetbaar. Met welke apps zijn jullie nu bezig?

“We zijn met verschillende partijen in gesprek. Er zijn ook andere groepen die moeilijk communiceren, zoals autisten en traumapatiënten. We ontwikkelen een app om autistische jongeren te helpen in het verkeer. De trein valt uit, wat moeten ze dan doen? Ook als je elkaars taal niet spreekt, letterlijk of figuurlijk, kun je slecht communiceren. Het Radboudumc gaat de app misschien gebruiken bij spreekuren. Verder loopt er een aanvraag voor een nieuw project met de Sint-Maartenskliniek: een app voor kinderen die niet kunnen praten. De toepassingen zijn heel divers, maar de achterliggende technologie is steeds dezelfde. Het zou het beste zijn als de technologie uiteindelijk onzichtbaar wordt, net zoals een tekstverwerker.”

Wat wil je nog ontdekken?

“Alles wat bijdraagt aan het ontrafelen van de werking van de hersenen. De vraag naar representatie in het brein is een heel grote: beter begrijpen hoe een hersensignaal wordt verwerkt en opgeslagen. Kunstmatige intelligentie die alleen slimme machines maakt, is op zich niet zo interessant. Maar soms kan die aanpak ons iets leren over menselijk gedrag en cognitie. Dan wordt het spannend.”

Zien we Desain straks in de top tien van de Quote 500?

“Haha! Nee, het grote geld is niet mijn ding. Het is een intrigerend proces aan de uitgang van de universiteit, maar ik mis daarvoor de juiste eigenschappen. Dicht bij het onderzoek blijven. Daar kan ik het meest bijdragen.”